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為了 300 萬脊髓損傷者,他在黑客松用意念推動輪椅

閱讀本文需 34 分鐘
給自己一個「做夢的機會」

文 | Sleepy.md

采訪 | Kaori


意念,向前


2026 年 4 月,上海張江,小紅書黑客松現場。


演示台上坐著一個人。他叫肥牛,真名王寧,32 歲,脊髓損傷患者,輪椅使用者。他的頭上戴著一個孫悟空的金箍頭環,頭環上有幾個電極,貼著他的頭皮,安靜地讀取著他腦骨裡的電信號。


然後,他把雙手從輪椅的操控面板上拿開了。


再然後,輪椅動了。


不是被人推的,不是靠遙控器,也沒有任何物理接觸。它就這樣往前走了一段,穩穩的。臺下 200 多個人,有開發者、有投資人、有小紅書的員工,很多人當場沉默了幾秒,然後爆發出掌聲。



這屆小紅書黑客松,主辦方是小紅書、高瓴創投和張江集團,50 萬元獎金池,200 位青年開發者,48 小時封閉極限創造。肥牛和他老婆香菇,兩個人,沒有組隊,沒有工程師背景,一個播音主持出身,一個之前在寫網路小說。這次比賽他們拿了硬件賽道的一等獎。


頒獎結束,肥牛下臺,十幾個投資人加了他的微信。有人跟他說,你這個東西的社會價值大於商業價值。他笑了笑,沒有反駁,但心裡清楚,他做這件事,從來不是為了寫在 PPT 上的那種「社會價值」。



他做這件事,是因為他知道那種感覺——大腦完整,意識清醒,你想要的東西就在眼前,但身體不聽使喚。那是一種比死亡更漫長的困境。


這個故事,要從六年前說起。


婚禮前夕


2020 年 10 月,深圳。


肥牛和香菇的婚禮答謝宴,還有幾天就要辦了。請柬發出去了,酒席訂好了,親友們已經在陸續安排行程。他們從高中就認識,在一起十五六年,兩個人都知道,他們那一批一起出去玩的情侶,走到最後的,好像就只剩他們兩個了。


人生最順的時候,往往是命運準備出手幹壞事的時候。



肥牛的脖子開始痛,止痛藥都壓不住,他覺得脖子裡有什麼東西在往外頂。他去急診,拍了片。急診大夫看完片子,沉默了一下,然後說,他行醫三十年,從來沒見過這個東西。


肥牛當時嚇得開始準備後事。


香菇沒有崩潰。她把朋友圈翻了個底朝天,六度人脈原則裡能聯繫到的,親戚的朋友的朋友的親戚,只要跟醫療沾邊的,全聯繫了一遍。連夜,他們去了廣州。


檢查結果出來了,肥牛脊髓裡長了腫瘤。


頸椎一共七節,他的腫瘤從頸二一直長到頸六,13.5 厘米,粗 1.2 厘米。他第一次意識到,原來自己的脖子有這麼長。腫瘤把神經擠到了邊上,佔滿了本來屬於脊髓的空間。


醫生告訴他,頸二到頸六這個位置,集中了他的呼吸開關、心跳開關,所有跟性命息息相關的開關,都長在這裡,而這些開關,全被腫瘤按住了。


「你打一個噴嚏,摔一跤,或者急煞車,你這個人都可能沒了。」


肥牛當時的反應是:「能不能先打個封閉,我把婚禮辦完?」


醫生愣了一下,然後意識到面前這個年輕人根本不知道自己的處境有多危險。


肥牛很快就做了手術。第一次,有驚無險。脊髓從後背切開,十幾厘米的切口,腫瘤切掉了,神經也切掉了一部分,肥牛癱瘓了。但三四個月後,他站起來了,又能走了。


他以為最難的那關過去了。


2023 年,他去做複查,順便想給脊柱做個全面檢查,保養一下。他特別喜歡運動,做第一次手術之前,他問醫生的兩個問題,一個是能不能先把婚禮辦了,另一個就是以後還能不能運動。醫生說,可以,但要慢慢來。他記住了這句話,一直在等什麼時候可以開始「慢慢來」。


檢查結果出來,腫瘤又復發了。


「我從劫後餘生,直接又到了一個死局裡。」


他後來跟我們說,如果要再來一回,他覺得自己撐不下來。


第一次,是初生牛犢不怕虎,什麼都不懂,反而無所畏懼。第二次,他知道等著自己的是什麼了,等待他的是長長的切口,是止痛泵,是那些在 ICU 裡打了藥之後產生的幻覺,是白天清醒的時候也分不清是夢是真。



第二次手術之後,他又癱瘓了。這一次更嚴重,恢復更慢。


那時候是 2023 年,藝術教培行業在雙減政策下已經基本團滅。他在深圳開的十多家連鎖機構,一家一家倒閉。身體癱瘓,公司倒閉,債務壓著,這幾件事同時發生,沒有先後順序,也沒給他留下喘息的空間。


「整個人,從意志到生意到人生,都是崩潰的狀態。」


那時候,他們在深圳,一堆爛攤子要處理,十幾家機構的倒閉手續,債務,還有他自己每天 24 小時的神經痛。疼痛發生的時間是隨機的,可能是半夜,可能是你剛睡著的那一瞬間,可能是你剛睡醒 10 分鐘,它就「呲溜」痛一下。


他跟這種痛相處了很久,久到後來他能做到一部分意志抵抗神經痛,另一部分注意力去研究別的事情。但那是很久之後的事了。


在最黑暗的那段時間,他連歪歪頭都費勁。


有段時間,肥牛每天早上醒來做的第一件事,是確認自己的腿還在不在。他夢到了好幾次截肢,所以醒來之後要看一眼。


後來,他早上醒來做的第一件事變了,變成了找香菇在哪裡。


他說,那段時間,如果世界給他兩個按鍵,左邊是生,右邊是死,他會無數次按下死的那個。能讓他嘗試按生的,只有香菇。


香菇肥牛


有一天,香菇借走了他的輪椅。


那是肥牛癱瘓期間,網上流行「體驗總裁的一天」、「體驗某某人的一天」,香菇說,我來體驗你的一天。她早上八點半出門,晚上十點半才回來。


肥牛在家等了一整天。


回來之後,她哭了。


她說,我們兩個從青梅竹馬,並肩走過那麼多地方,去過那麼多城市,在輪椅上我們也一起去過很多地方。但今天我才發現,我們兩個還在一起探索這個世界,但你已經不是原來的你了。我們兩個一起看到的這個世界,我的視角和你的視角,已經完全不一樣了,沒有重疊了。


她說:「原來只要超過 3 厘米的坡,你就上不去了。一個 3 厘米的壇,你就只能尋求別人的幫助。原來你在路上會經過那麼多人的凝視,而那種凝視會讓你那麼不舒服,那些陌生人以為是關心或者好奇,但對你來說,在一個陌生的環境裡,那是一種刺痛。」


肥牛說,那一刻,他從一個孤零零的世界裡,被拉回到了有人跟他並行的世界。


香菇沒有只用語言鼓勵他「你一定可以的」,她把自己放進肥牛的處境裡,用自己的身體去理解他的身體。



「她能夠從自己忙碌的事情裡抽身出來,站在我的肩頭,站在我的視角,陪我看了一眼這個世界,並且共情了這個世界裡的我。」


他說,那一份共情,是他能夠從痛苦裡一點點抽身出來的關鍵節點之一。不是一句鼓勵,是真實的共情。他說,「你一定可以的」這種鼓勵,解決的是說話者自己想鼓勵的那個需求,並沒有解決他的問題。香菇沒有這麼做。她是站在他的視角,又陪他看了一眼這個世界。


「我覺得我要對得起這一份感情,我應該也向這個方向靠拢。即使身體被疼痛被癱瘓控制住了,她也跟我一起被控制住了,既然她能從那些爛攤子裡抽身出來,還看一眼我的事情,那我為什麼不能跟她一樣做到?」


就這樣,他開始從 24 小時的神經痛裡一點點抽身出來,嘗試感受香菇的世界,感受她的視角。


那段時間,香菇在寫網絡小說養家。修仙無限流,每天要寫 4000 字,讀者催更,有時候憋不出來,後來靠 AI 湊全勤獎。她說 AI 寫出來的東西有時候「真的像塊屎」,但它能極大縮短工作流程,「縮短你造屎的過程」。


現在,她已經斷更很久了,因為事情越來越多。她說,她都不好意思跟別人說自己是那個作者,生怕別人扒出來。


我們採訪他們的那天,他們在奶茶店裡。家裡網斷了,出來吃午餐,順便在奶茶店蹭網接受採訪。


這是他們現在的日常。


香菇是客家姑娘,雙子座,跳脫,想法多,是那種「這個問題解決不了,先不解決,看看有沒有別的路」的人。肥牛是天蠍座,固執,框架思維強,一個點沒搞清楚就不往下走,但一旦搞清楚了,就會鉆研下去。他說自己可能有點 ADHD,對框架性的東西理解得很快,能把一個想法迅速結構化,但會被小小的細節困住,必須把每一個點都搞清楚才會邁下一步。


他們兩個,一個負責找方向,一個負責沿著方向跑到底。


肥牛說,他們在一起半輩子了,不需要開會分工,各自做完自己的部分,拼在一起,正好是百分之百。


讓大腦直接跟 AI 面對面


2021 年,肥牛還在癱瘓恢復期,香菇開始幫他找康復方法。她從學術文獻裡篩選,找那些有實驗組對比的方法,找那些相對安全、可以自己嘗試的方案。有些器械買不到,他們就自己改裝。遇到問題,解決問題,就這樣一點點學起來。


肥牛的康復醫生曾經讓他做一件事:閉上眼睛,想象自己動了,想象自己之前能動的樣子。


肥牛當時的感受是:「這不是在給我製造二次創傷嗎?」


他說,那種感覺就好像有人跟你說,你現在用意念把旁邊那個水杯吸過來,讓它懸浮在空中,然後用意念喝水。


醫生跟他說,用意念想象自己能動有助於他的恢復,他覺得這太扯淡了,脊髓損傷真的就這麼絕望嗎,把醫生都逼到要用這種接近神棍的方法?


但後來,他偷偷試了。


四下無人的時候,他跟自己的腿說話。護工告訴他,你的腿是你的夥伴,它陪你走了這麼多年,它現在受傷了,你不要埋怨它,你應該鼓勵它,多跟它說說話。他當時覺得這個建議太怪了,但後來,在強烈的好奇心驅使下,他試了。


當然,沒有用。


但這個經驗,在他心裡種下了一個種子——如果真的能用意念控制,那就真的太好了。這不僅能讓他做些小事,他還能一下子變成超人了,絕地反擊了。這種劇情在他腦海裡不由自主地產生,不斷循環重演著。



ChatGPT 3.5 出來的第二天,香菇就用上了。最開始,他們把 AI 當打工小弟,把不重要的文書工作丟給它。後來發現這東西比想象的強,慢慢開始把重要的事情交給它,把它當智囊團,當 CTO。肥牛說,「在 AI 大哥還是個小弟的時候,我們就已經把它當大哥看了。」


這個習慣,在黑客松上幫了他們。


小紅書這次黑客松,肥牛和香菇兩個人去的,沒有找別人組隊,因為他們不想「禍害別人」,他們不確定自己能做出來,如果拉了別人進來,結果什麼都沒做出來,對不起人家不遠萬里來參賽的 48 小時。


他們去,是為了給自己一個「做夢的機會」。


「我們有債務,有創業的壓力,有產品要推進。這 48 小時,我們把其他的都放下,真空出來,就去兌現一下我們癱癇那時候的暢想。就用 48 小時,成就成,不成的話我們後面也可能不會專門去碰這個東西了。」


他們對腦機介面有一種「不配得感」。這個詞是肥牛自己說的。他們研究過文獻,知道腦機介面是什麼,但一直覺得那是實驗室裡的東西,太高大上了,不是他們這種草臺班子能碰的,他們有一些敬而遠之的感覺。


黑客松第一天,他們撞牆了,想法和輪椅都撞到了牆上。


腦電波信號雖然順利讀出來了,但控制不了輪椅。信號太雜,太不穩定,每次讀到的波都不一樣,根本沒辦法把它翻譯成指令。


傳統的腦機介面研究路徑,是先把腦電波翻譯清楚,先搞清楚這個波是「向前」、那個波是「停止」,然後再跟指令結合,進行編程。但問題是,腦電波本身就不穩定,你想「向前」的時候,腦子裡同時還有別的念頭,雜波太多,信號折損嚴重。


於是輪椅失控,直接撞上了牆。肥牛說,當時他們覺得,「撞牆好像已經挺不錯的了,至少能找到腦電波,能控制,能撞牆」。但這個東西沒辦法用,好像失敗了。


然後香菇說了一句話,改變了整個方向。


香菇的想法是跳過翻譯這一步。這個想法,肥牛後來反復跟人講,每次講都說「這真的是一個天才構想」。



他們不再嘗試去定義某個腦電波是什麼意思,直接把它丟給 AI,讓 AI 在兩個數據包之間做算法運算,找到幾個能穩定出現的數據包,把它們直接跟編程指令結合起來。


「我們不當中間商了。讓大腦直接跟 AI 面對面,人不在中間插一腳。」


肥牛說,他後來去檢索了類似的研究,有類似方向的,但都還在嘗試去翻譯腦電波,沒有人做過這種直接跳過定義環節的嘗試。他覺得這個方向已經達到了申請專利的水平。


有了這個突破,第二天他們的進展飛速。他們找到了幾個能穩定產生的數據包,把它們跟輪椅的方向控制結合起來,同時引入了肌電模塊,做了多模態的融合,讓控制更穩定。


最後演示的時候,肥牛把手從操控面板上拿開,輪椅平穩、順利地動了。


他們把用來控制輪椅的頭環做成了孫悟空頭頂的「緊箍咒」。


香菇說,孫悟空在沒有成為鬥戰勝佛之前是齊天大聖,而那些癱瘓的病友,他們在癱瘓前的人生一定是無比精彩的,他們都是大聖,但疾病給了他們一個緊箍咒,把他們禁錮了下來。師徒四人經歷了 81 難,禁錮依然帶在身上,但他成為了鬥戰勝佛。



肥牛說,他當時聽了這個比喻,心裡很感動,又很興奮,那種感覺很難用語言表現出來。


心裡想著宇宙,帳單把你拉回現實


拿了一等獎之後,肥牛下台,十幾個投資人加了他的微信。


有人問他商業化的路徑,有人問他下一步的計劃。他一一回答,表情平靜,像一個經歷過很多事情的人那種平靜,不是淡漠,是真的見過更大的風浪之後的那種平靜。


但就在我們採訪的前一天晚上,他們剛被人催債。他們欠了一個朋友的錢,朋友的老公知道了,給朋友施加了很大壓力,朋友必須馬上見到這筆錢。


香菇說,她跟肥牛講,緩一陣,等她慢慢賺點錢回來。但朋友基於老公的壓力,要求今天或者明天就要見到錢。那種壓力,不只是錢的問題,友誼和債務混在一起的困境,他們不得不去處理,但又沒有辦法立刻處理。


肥牛說,那種感覺就是,你心裡想著宇宙,想著外星人的文明,想著腦機介面能不能讓人類進化到下一個文明等級,但你這杯奶茶錢是不是得付?這個月的電費是不是得付?康復的錢是不是得付?


「它都會把你拉回現實。」


肥牛很迷戀「意識傳遞」這件事。他說,高維文明之間的交流,可能不是語言,也不是文字,而是直接把一個完整的信息團交給對方。你不只是知道那家餐廳在哪,你會同時得到對方吃那頓飯時的味道、價格和心情。


這聽起來像科幻。但他認為,一個躺在病床上不能說話的人,至少應該有辦法告訴家人,自己此刻是痛苦、憤怒,還是平靜。


他說這些話的時候坐在奶茶店裡,香菇坐在他旁邊,外面是普通的深圳街道,普通的下午。曾經被身體困住的人,在談論意識傳遞的效率;一個剛剛被朋友催債、昨晚還沒睡好的人,在思考人類文明的下一個躍遷。


但這兩件事,在他這裡,並不矛盾。


他說,遇到這種時刻,不必讓自己在狀態很差的時候選擇跟命運硬剛。可以暫避鋒芒,先忍一下,等自己喘息過來,狀態好了,再去積極面對。


「能夠不讓悲傷完全控制住自己,我覺得人生就很成功了。」


香菇說,你只要還在這條路上走,你就不要怕被甩在後面,你走的話一定能走到光亮的地方的。這句話,是他們給自己說的,也是他們送給所有跟他們有類似經歷的人的。


做一盞燈


肥牛住院期間,遇到過一個不能說話、不能動的老大爺。


他七八十歲,頭髮全白,每天做針灸,流水席一樣,一天扎好幾次。病房裡的人都認識他,都知道他的名字,都知道他的床號。有一天,老大爺臉色特別紅潤,大家都讚他,說最近氣色好,說不定哪天就能說話就能動了。


老大爺是不能說話不能動,但他的智力是正常的,他能聽懂別人說什麼,他知道自己在哪裡,他知道自己的處境。晚上做睡前護理的時候,護士發現了一根針灸的針,扎在他腿上,被壓彎了。


那根針,壓了一整天。


他感受到了那根針,他感受到了那一整天的疼痛,但他沒有任何辦法告訴任何人。他的臉色紅潤,是因為疼痛,不是因為氣色好。


肥牛說,聽到這件事的時候,他心裡難受極了。他說,他想做可以識別情緒狀態的腦機接口。他想在老大爺的床頭放一盞會變色的 LED 燈,憤怒是紅色,開心是綠色,煩躁是黃色,平靜是藍色。


「老大爺遇到家人來看他的時候,家人在逗他,他們能看到那盞燈在變化。他在用光電,用顏色,跟家人進行某一種維度的交流。」


「他也可以在很絕望的時候,傳遞出這樣的一個情緒。」


這個細節,是肥牛做這件事最核心的動機之一。不是那種寫在 PPT 上的「社會價值」,是一個具體的老大爺,一根被壓彎的針,一整天的沉默的疼痛。


他說,那個老大爺不是一個符號,不是一個資料,是一個真實的人,一個有情緒、有感受、有尊嚴的人,只是他的尊嚴被困在了一個沒有出口的身體裡。


中國目前有大約 300 萬脊髓損傷患者,其中大多數人,連坐上輪椅的機會都沒有。


肥牛說,能坐上輪椅的,在這個群體裡,已經是「清華、北大、985、211 級別」了,那是相對的自由,相對的幸運。


更多的人,只能躺在床上,每兩小時翻一次身,防止壓瘡爛到骨頭裡。他們等不到技術的奇點,他們等不到那個腦機接口精度足夠高、價格足夠低的未來。他們現在就在床上,現在就需要一盞能變色的燈,現在就需要一個能讓他們跟這個世界再次連接的接口。


還有一個現實是,中國現在的無障礙設施,在法規層面有要求,每個公共項目都必須有無障礙規劃師參與,才能批下來。但在真實的社會運作裡,這個要求執行得怎麼樣,肥牛和香菇只是私下說了一句「形同虛設」,然後笑了笑,沒有繼續說下去。



去年有一條新聞,一個坐輪椅的殘障人士,因為無障礙坡道的問題,輪椅摔倒,去世了。肥牛說,那只是被報導出來的一例,因為那個人有影響力。這類事情,每天都在發生,只是大多數時候沒有人知道。


「時代走得太快,被留在原地的人,是等不到技術完美的那一天的。他們只想回到常人的起點,過相對正常的生活。我們以為天經地義的起點,卻是許多人可望而不可即的終點。」


肥牛說。


等一盞燈


1995 年,法國《ELLE》雜誌主編讓-多米尼克·鮑比,在一次突發腦溢血之後,全身癱瘓,只有左眼皮還能動。他靠著眨眼,一個字母一個字母地,寫完了一本回憶錄,書名叫《潛水鐘與蝴蝶》。


潛水鐘,是他的身體,沉重,密封,困住他的一切。蝴蝶,是他的意識,自由,輕盈,可以飛到任何地方。


鮑比的方式,是用眼皮眨動來拼出字母,把意識裡的蝴蝶,一點一點地從潛水鐘裡放出來。他花了十個月,口述了一本書,然後在書出版後第十天,去世了。那本書後來被改編成電影,拿了戛納最佳導演獎。


肥牛在做的事,是在為那口潛水鐘造一把鑰匙。


他的輪椅,目前的精度已經可以控制方向了。他在規劃把腦控嵌入無障礙導航地圖,讓完全不能動的人,也能通過意念輸入目的地,校正路線,控制方向。


他想把最終的產品價格做到兩三萬,加上腦控,加上自駕,加上無障礙導航。他說,這不是一個遙不可及的數字,現在輪椅裡比較奢華的也就兩三萬,他們做的是技術整合,不是從零開始造硬件。他們沒有技術潔癖,不排斥語音控制、肌電控制、腦電控制多模態融合,只要能落地,只要能讓這些人的生活自由一點點,哪怕只是控制了一盞燈,那也是自由。



他們接下來還要參加鴻蒙系統的開發比賽,想把生態做起來。他們有病友群,有基地,有大量真實的用戶需求數據,願意做技術大佬和這個群體之間的橋樑。


「在這件事裡,沒有對手,大家都是隊友,大家都是要抱在一起去解決一群人的問題。」


在黑客松的現場,有人來體驗了腦控輪椅之後,開玩笑說,你們就光給這個,我雖然不癱瘓,我也想要,我家的燈我不想起來開,你做一個我帶上就能直接用的。肥牛說,那當然是善意的玩笑,不是他們預想的用戶畫像。但他也說,如果這個東西成本足夠低,他不排斥更廣泛的使用場景。


他無法忘記的,是那個老大爺。


他說,他是醫生口中 0.001% 能站起來的那個奇蹟。他是這個群體裡的一個縮影,但他是最幸運的那個縮影。他能坐輪椅,他能站起來,他能參加黑客松,他能拿一等獎,他能被投資人加微信。


那些沒有站起來的,那些還躺在床上的,那些被一根針扎了一整天卻沒辦法說話的,他們在等什麼?


他們在等一盞燈。憤怒是紅色,開心是綠色,煩躁是黃色,平靜是藍色。


不需要說話,不需要動,只需要有人看見那盞燈在變化,知道你還在,知道你有情緒,知道你是一個完整的人。


這件事,比任何宏大敘事都更緊迫,也更具體。


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